Supporto psicologico disabilità visiva

Incontro–laboratorio sul servizio di supporto psicologico con i genitori di figli con disabilità visiva a Reggio Emilia.
A Reggio Emilia, con il contributo di I.Ri.Fo.R. e la collaborazione dell’Istituto regionale per i ciechi “G. Garibaldi”la sezione locale dell’ UICI  ha avviato il corso denominato “Consulenze psicologiche per il sostegno alla genitorialita”.
Destinatari sono i genitori di figli con disabilità visiva e prevede la realizzazione di un ciclo di incontri di gruppo e laboratori con l’obiettivo di offrire ai partecipanti un’occasione per accrescere la propria competenza genitoriale, attraverso la riflessione,  il confronto con professionisti del settore, e lo scambio  delle esperienze.
Il corso prevede 12 ore di incontri di formazione teorica con pediatri, ortottiste, istruttori di O.M. e A.P., pedagogisti e tiflopedagogisti e 20 ore di laboratorio su temi quali la normativa, diritto allo studio/ diagnosi funzionale, PDF e Pei, tecniche di accompagnamento, il percorso riabilitativo, il codice Braille, la costruzione del libro tattile, la simulazione delle principali patologie visive, gli ausili  e le tecnologie informatiche per i disabili visivi.
Un pacchetto formativo notevole per quantità e qualità cui però, inizialmente, non era stato possibile prevedere il coinvolgimento di psicologi. A questo ha posto rimedio Chiara Tirelli , presidente UICI di Reggio Emilia,  e referente regionale del  progetto “Stessa strada per crescere insieme” in qualità di Vicepresidente del Consiglio I.Ri.Fo.R. Emilia-Romagna, inserendo una unità laboratoriale denominata  “Il servizio di supporto psicologico”, con la finalità sia di presentare il servizio offerto dal progetto, sia di raccogliere i bisogni formativi dei genitori per quanto riguarda l’aiuto psicologico.
Il laboratorio si è svolto il 12 maggio ed è stato condotto da Mauro Favaloro e Roberta Legnini, psicoterapeuti aderenti al progetto “ Stessa strada per crescere insieme” ed ha visto la presenza di una quindicina di genitori.
L’incontro è stato articolato in due parti: nella prima Favaloro ha presentato il progetto, la sua genesi, gli obiettivi e i servizi proposti, nella seconda parte Legnini ha condotto una esercitazione pratica: divisi in due sottogruppi i partecipanti sono stati invitati a individuare e riportare su un tabellone criticità, punti di forza e di debolezza della loro esperienza genitoriale, nonchè gli ambiti di possibile supporto psicologico. I contributi dei due gruppi sono poi stati presentati e commentati congiuntamente.
 
In sintesi , dai genitori sono emersi questi temi: 
- il disorientamento di fronte alla scoperta della disabilità visiva - c’è chi è stato prontamente aiutato e chi si è trovato proprio da solo a gestire la situazione;
- come fare i conti con i propri sensi di colpa quando si pensa che la disabilità possa essere collegata ad eventi di cui ci si sente responsabili (ad es. parto prematuro, ereditarietà); 
- la rabbia verso gli specialisti quando si pensa che abbiano sbagliato qualcosa; 
- la difficoltà nell’accettare la disabilità e la gestione delle emozioni che ciò comporta.
Cosa vuole dire veramente accettare e non accettare la malattia?
- come informare gli altri della disabilità? come comportarsi quando negli altri si trova  mancanza di sensibilità? 
- il bisogno di supporto sia come genitori che come coppia che deve riadattare la propria sfera organizzativa ed affettiva alla nuova situazione;
- bisogno di sostegno anche per i rapporti nell’ambito della famiglia estesa. Talvolta i rapporti con i nonni non sono facili per la loro tendenza ad essere iperprotettivi nei confronti dei nipoti; 
- “vivere in simbiosi”: Come conciliare la necessaria protezione con la promozione dell’autonomia? 
- come parlare ai figli della loro disabilità?
- come trasmettere autostima ai propri figli; 
- come prendersi adeguatamente cura dei fratelli e sorelle del figlio con disabilità;
- il problema del controllo dell’emotività - ci sono situazioni in cui verrebbe da piangere di fronte alle difficoltà del figlio, ma bisogna controllarsi, come mantenere lucidità al cospetto di una vita necessariamente complicata; 
- la scuola che rappresenta un elemento critico - la mancanza di preparazione specifica degli insegnanti, il turn over delle figure di sostegno, ma talvolta è elemento di forte tutela e rassicurazione soprattutto grazie all’azione del gruppo di lavoro interdisciplinare. Un genitore racconta con soddisfazione che in occasione di un passaggio di ambito scolastico del figlio, attorno al tavolo dove se ne discuteva l’attuazione, erano presenti ben 12 professionisti tra insegnanti e specialisti vari;
- difficoltà e fatica nell’assicurare ai figli i loro diritti - dobbiamo combattere - dicono i genitori.
 
Gli elementi considerati di maggiore supporto alla funzione genitoriale sono stati  il supporto della famiglia estesa e l’amore incondizionato per il figlio. 
 
In conclusione, si è trattato di un incontro estremamente ricco dove l’azione dei conduttori è stata facilitata dal poter incontrare un gruppo che aveva già iniziato un percorso e mostrava buona coesione al proprio interno e gradimento della possibilità di trovarsi insieme. 
Nel contempo, proprio per le domande che questi genitori si pongono, viene confermata l’utilità e la necessità del sostegno psicologico alla genitorialità; un sostegno che nel caso di Reggio Emilia potrebbe trovare proprio nel gruppo la dimensione migliore.
Per questo ci metteremo all’opera per presentare all’UICI di Reggio Emilia una proposta riguardante un ciclo di incontri, che possa rappresentare il naturale sviluppo del percorso svolto e che possa dare ai genitori l’opportunità di trovare, con l’aiuto degli psicologi, risposte agli interrogativi emersi; “Stessa strada per crescere insieme”, appunto.
 
Mauro Favaloro, psicoterapeuta coordinatore del Progetto “Stessa strada per crescere insieme per l’area Emilia-Romagna e Marche.